Criança do Paquistão com doença rara recebe convite de tratamento nos EUA, mas tem visto negado

Maria Shahid, de seis anos, tem MPS, uma doença genética rara que tem como alvo os principais órgãos do corpo. Isso significa que, com o tempo, poderá desenvolver doenças cardíacas ou perder a capacidade de andar.

Natural do Paquistão, onde não há tratamentos para sua condição, ela recentemente recebeu a oportunidade de se tratar com cirurgiões em Delaware, nos EUA. No entanto, mesmo com a cirurgia programada, a família não conseguiu o visto para entrar no país. Os pais então, apelaram para as redes sociais para conseguir ajuda, ressaltando a importância do caso, segundo informações do jornal Daily Mail.

Como consequência da doença, conhecida como Síndrome de Morquio, Maria sofre com dores constantes, além de ter o crescimento do corpo atrofiado. Eventualmente, e porque as vértebras estão comprimindo a medula espinhal, ela será incapaz de andar novamente.

Um hospital nos EUA teria oferecido uma oportunidade para que ela realizasse uma operação crucial na espinha, que poderia melhor significativamente sua qualidade de vida. Porém, a embaixada norte-americana em Islamabad, até o momento, se recusou em duas oportunidades a conceder os vistos.

Em entrevista à Associated Press, o pai, Shahid Ullah, disse levará um certo tempo até que possa apresentar um novo pedido de visto. Frustrado, ele teria entrado em contato com um advogado americano, bem como iniciou campanhas no Facebook e meios de comunicação para conseguir ajuda, dizendo que este poderia ser o último recurso para sua filha.

A cirurgia foi agendada para o próximo dia 2 de novembro e Maria teria de estar no país já na próxima semana para a realização de exames pré-operatórios. A busca dos pais por tratamentos começou há quase quatro anos, enquanto pesquisavam sobre a condição e enviavam amostras de sangue e urina para laboratórios na Índia e Alemanha.

Por meio da internet ele conseguiu rastrear médicos experientes na condição, além de descobrir famílias na mesma situação no Chile, Grã-Bretanha e EUA, que foram tratadas com eles no Hospital para Crianças Nemours/Alfred I DuPont, em Wilmington, Delaware.

O custo para a viagem foi arranjado a partir de doações. Em sites de financiamento coletivo a família arrecado os 100 mil dólares necessários para o procedimento.

Em relação ao visto, o pai foi informado que as autoridades norte-americanas estavam receosas de que a família decidisse não retornar ao Paquistão. No entanto, mesmo após afirmar que iria somente ele, a esposa e Maria, e que os outros dois filhos ficariam em casa, a autorização para cinco meses de estadia foi negada.

Um porta-voz da embaixada norte-americana no país se recusou a comentar sobre o caso, mas disse que analisaria novamente a questão. Em Washington, nos EUA, o Departamento de Estado disse que os registros de vistos são confidenciais e que não poderia comentar especificidades de um caso individual.

Síndrome de Morquio

Trata-se de uma doença genética rara que tem como alvo os órgãos essenciais do corpo. Conhecida como MPS, a mucopolissacaridose tipo IV ocorre quando uma pessoa não tem quantidades suficientes de uma enzima chamada GALNS. Isso significa que elas não podem realizar a quebra de uma molécula específica, que acaba de amontoando em coágulos em tecidos, órgãos e ossos. Logo, isto pode causar a um grande número de problemas de saúde, incluindo doenças cardíacas, cegueira, perda de audição e deformidades ósseas.

[ Daily Mail ] [ Fotos: Reprodução / GoFundMe ]