Adolescente com distúrbio raro está se tornando uma “estátua humana”

Luciana Wulkan, de apenas 17 anos e moradora da cidade de Bolton, na Inglaterra, foi diagnosticada com um distúrbio raro (em todo o mundo foram relatados apenas 800 casos) e incurável chamado de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), uma doença que afeta o tecido conjuntivo e faz com que músculos, tendões e ligamentos se transformem em ossos.

Quando nasceu, Luciana já tinha problemas para mover suas articulações. No entanto, ela só foi diagnosticada com a condição aos dois anos e meio de idade, quando seus pais – Pina Di-falco, 48, e Sandro Wulkan, 46 – estavam assistindo a um programa de televisão que falava sobre a FOP e perceberam que a menina tinha os mesmos sintomas. Com o passar do tempo, e graças às complicações da FOP, sua mandíbula travou e ela acabou perdendo o uso da mão direita, depois que seus músculos do pulso acabaram se transformando em ossos.

Porém, enquanto a doença está decidida a deixá-la imóvel para sempre, a jovem está determinada em permanecer positiva. “Eu sei que no fim ela me deixará com movimentos limitados, mas não vou deixar que ela controle a minha vida”, disse. Apesar das dificuldades, Luciana ainda encontra forças para fazer sua própria maquiagem sozinha todos os dias e sonha poder ingressar na Universidade para estudar Negócios e Marketing. “Mesmo que eu tenha minhas desvantagens, ainda vou tentar dar o meu melhor para conseguir meu diploma e um emprego no futuro”, completou.

A FOP, caracteriza-se pela calcificação músculos, ligamentos e tendões. Com seu desenvolvimento, deixa as vítimas com movimentos limitados, transformando-as em “estátuas humanas”: por dentro uma mente saudável e por fora um corpo congelado.

Porém, apesar de ser uma condição genética, a FOP também pode ser resultado de um episódio de trauma. Uma pequena batida pode acelerar o crescimento de um novo osso, o que, de acordo com Sr.ª Di-Falco, parece ser o caso de sua filha: ela afirma que a menina caiu da escada e bateu a cabeça quando ainda era uma criança.  

A FOP resulta em morte, pois a cartilagem que segura as costelas também se solidifica, impossibilitando a respiração. A condição também é conhecida como uma das doenças genéticas mais incapacitantes já descobertas pela medicina.

Fonte: Daily Mail / HSW / FOP Friends Foto: Reprodução / Daily Mail