Holoprosencefalia: bebê com 3% de chances de sobrevivência surpreende os médicos ao completar um ano de idade

Jordan Gallagher, filho de Julie e Alistair Gallagher, de 28 e 32 anos, nasceu com um defeito cerebral muito grave que tem uma taxa de sobrevivência de apenas 3%. No entanto, em dezembro do ano passado, o menino completou um ano de idade, causando assombro nos médicos, que até agora não entenderam como isso foi possível.

A condição de Jordan é chamada de holoprosencefalia (HPE), é uma malformação cerebral complexa, que ocorre quando o cérebro não se desenvolve completamente no útero, e causa dificuldades de crescimento e deformidade facial.

A anomalia é causada quando as partes do cérebro (hemisfério esquerdo e direito) são fixadas em conjunto, e não divididas. Esse processo ocorre normalmente na terceira semana de gestação, no entanto o porquê de isso acontecer ainda é desconhecido. Estima-se que a condição afete uma entre 5 mil a 10 mil crianças. Dada a probabilidade mínima de sobrevivência, é oferecida às mulheres a opção de interromper a gravidez. Para aquelas que optam por continuar, o tratamento é feito de acordo com as complicações encontradas no bebê.

Apesar da história de Jordan soar milagrosa – já que os médicos não entendem o porquê de ele ter sobrevivido por tanto tempo – a vida de seus pais não tem sido nada fácil: eles precisam ir ao hospital constantemente para tratar diversas complicações de saúde do menino.

Em março de 2015, Jordan foi diagnosticado com alergia ao leite de vaca, precisando ser alimentado através de um tubo gástrico. Meses depois, ele começou a ter ataques de convulsão, e, novamente, precisou ser encaminhado à um hospital infantil que conseguiu tratar do caso. No entanto, os espasmos voltaram no final do ano passado com mais intensidade, e Jordan precisou ser tratado com fenitoína, uma droga que pode causar dificuldades de respiração.

Sendo assim, os pais foram avisados pelos médicos que precisavam se preparar para o pior. A respiração do menino já estava comprometida devido a três casos anteriores de bronquite, que o colocaram em cuidados intensivos. Sendo assim, o menino teve que aprender sozinho a respirar apenas pela boca, e ocasionalmente precisa do auxílio de máscara de oxigênio e bomba de sucção. No entanto, e incrivelmente, Jordan tem lutado todos os dias por sua sobrevivência.

Julie Gallagher, critica a falta de consciência e conhecimento a respeito da HPE, afirmando que geralmente é ela quem precisa orientar os médicos a respeito das medicações do filho. Contudo, apesar de considerar uma tarefa bastante desgastante, ela está bem feliz com o progresso de Jordan. “Todo dia é um bônus maravilhoso. Eu nunca iria querer colocar meu filho em uma condição de vida miserável, ele continua lutando cada vez mais”, disse. “Tem sido muito emocionalmente desgastante, uma montanha-russa completa, mas nós nos consideramos muito abençoados”, completou.

[ Daily Mail / Orpha ] [ Foto: Reprodução / Daily Mail ]