Bebê com doença rara mexe a mãozinha pela primeira vez após tomar remédio de R$ 3 milhões

Joaquim Okano Ambrósio Marques, um bebê de apenas oito meses de vida, de Ribeirão Preto (SP), nasceu com uma condição rara e incurável chamada atrofia muscular espinal (AME).

Por esse motivo, ele nunca conseguiu movimentar os músculos do corpo, o que lhe causava dificuldades para se alimentar e se respirar.

No entanto, ele foi capaz de fechar a mão pela primeira vez após tomar uma dose única de um remédio de 3 milhões de reais, que conseguiu com a ajuda de doações online. Com informações do R7. 

A história de Joaquim se tornou pública quando seus pais, Alexandre Marques e Marina Ambrósio, em março deste ano, iniciaram uma campanha para arrecadação de fundos.

A intenção deles era importar um medicamento chamado Spinraza, que custava aproximadamente 3 milhões de reais e é o único disponível no mercado para ajudar com o caso do bebê.

Em apenas três meses, a campanha arrecadou cerca de R$ 2 milhões.  O diagnóstico oficial de Joaquim só ocorreu após 45 dias de seu nascimento, quando os médicos descobriram que ele tinha AME, uma doença degenerativa que impede seu corpo de produzir uma proteína muscular.

Por conta disso, o bebê nunca conseguiu mamar no peito da mãe, ou respirar normalmente, embora suas funções cognitivas sejam perfeitamente saudáveis.  

A AME é uma doença rara de característica genética, que só se desenvolve na criança caso a mãe e o pai sejam portadores do gene defeituoso.

Como progride rapidamente, Joaquim corria o risco de crescer em tais condições.  No entanto, os pais descobriram que, em dezembro de 2016, a FDA (Food and Drug Administration), dos EUA, havia regulamentado a venda do medicamento Spinraza, o único que poderia ajudar a subir em até 80% a qualidade de vida de Joaquim.  

Alexandre e Marina até tentaram obter o medicamento por meio da Justiça, mas não conseguiram. Incapazes de desistir, eles criaram a campanha no Facebook para arrecadar o dinheiro necessário para conseguir o remédio.

Aplicado diretamente na coluna, em um processo ambulatorial, o remédio deve ser tomado em quatro doses de ataque – as três primeiras a cada 15 dias e a última em um intervalo de 30.

Contudo, ele precisará de doses de manutenção pelo resto de sua vida para continuar ativando a musculatura do corpo, embora cada ampola do remédio custe cerca de R$ 538 mil.

 

Em um vídeo emocionado publicado no Facebook na página AME Joaquim, os pais do menino fizeram um vídeo emocionado contando sobre a experiência de terem visto o filho fechar a mão pela primeira vez.

Para doar no Banco Bradesco, a agência é 2829, conta poupança 1009106-3, CPF 515.502.628-82, em nome de Joaquim Okano Ambrósio Marques. No Banco do Brasil, a agência é 3235.2, conta poupança 32852-9, variação 51, no mesmo nome. O link da arrecadação é pelo site vakinha.

menino joaquim por thevideos11

Fonte: R7 Fotos: Reprodução / Instagram