Menina de 6 anos que está ficando cega cria lista de desejos para guardar memórias visuais

Cailee Herrell, de apenas seis anos, foi diagnosticada com uma condição genética rara que gradualmente a está levando à perda completa da visão.

No entanto, antes que isso ocorra, a menina criou uma lista com uma série de desejos a cumprir, incluindo uma viagem de férias para a Disneylândia, aprender a andar a cavalo, escaladas e caminhadas.

Como preparação para a nova fase da vida que lhe espera, ela teve de tomar aulas para aprender a usar uma bengala, segundo informações do jornal inglês Daily Mail.

O planejamento da lista foi feito pela mãe, Catrina Frost, de Phoenix, no Arizona, EUA. Segundo ela, a menina tem uma doença ocular incurável, chamada vitreorretinopatia exsudativa familiar (FEVR), tendo sido diagnosticada quando tinha apenas dois anos de vida.

Porém, antes de perder completamente sua visão, a família decidiu que encheria seu banco de memórias para o futuro.

A lista de desejos de Cailee incluiu ver o oceano, as dunas de areia imperiais, Disneylândia, Sea World, andar a cavalo, escaladas e caminhadas – nesta respectiva ordem.

“Meu amigo perdeu a visão há oito anos e eu não podia imaginar como era, então perguntei-lhe se via tudo preto”, disse Catrina.

“Ele me disse que não, porque tinha memórias sobre certas coisas. Se eu dissesse que estava vestindo uma blusa amarela, ele poderia imaginar”. Com isso em mente, ela teve a ideia de criar um banco de memórias visuais, de acordo com os desejos de Cailee.

O primeiro item da lista já foi realizado, em uma viagem para San Diego, na Califórnia. No caminho, a família passou pelas dunas de areia imperiais e de acordo com a mãe, a primeira coisa que a menina fez foi correr e fazer anjos na areia.

No final do mês passado o passeio da Disneylândia também foi cumprido, e Cailee pode encontrar suas princesas favoritas. 

“Tem sido uma montanha-russa emocional desde quando coloquei na minha cabeça o fato de que minha filha vai ficar cega e que não sei quando isso vai acontecer. Fico triste quando penso sobre isso. Nenhuma mãe quer ver seu filho perder a visão. Trocaria de lugar com ela num piscar de olhos”, disse Catrina.

Ela notou que algo estava errado com os olhos da menina quando tinha apenas seis meses de vida e analisava algumas fotografias.

Pouco depois, Cailee foi diagnosticada com a FEVR, e os médicos alertaram a família de que ela ficaria cega em breve.

Desde que os três anos de idade, ela já passou por cinco operações a laser para corrigir hemorragias na retina. 

Para prepará-la, a mãe fez com que fizesse aulas de como utilizar bengalas e lições em braile. No momento, a família espera levantar fundos para ajudar a completar o restante de desejos da lista.

 

De acordo com informações do Centro de Genomas, a vitreorretinopatia exudativa familiar (FEVR)é uma condição genética rara caracterizada pela falha na vascularização retinal periférica.

Os problemas visuais subsequentes, como perda de visão e estrabismo, são resultados de complicações secundárias causadas pela isquemia retinal. A prevalência da doença ainda é desconhecida pela medicina.

Acredita-se que dois genes estejam associados a ela, o FZD4, que codifica a proteína frizzled-4, LRP5. A diminuição dos níveis dessa proteína nas células pode interromper sinais químicos durante o desenvolvimento ocular, interferindo na formação de vasos sanguíneos na retina.

Dessa forma, a vascularização inadequada causará danos e perdas de visão em alguns dos diagnosticados.

Fonte: Daily Mail Fotos: Reprodução / Daily Mail