“Corcunda da vida real”: doença rara fez com que mulher desenvolvesse cerca de 100 tumores nas costas

Liz Barton, uma inglesa de 47 anos, de Richmond, Yorkshire, sofre com um problema de espinha curvada devido a uma operação que realizou aos 16 anos, quando os médicos removeram um tumor do tamanho de uma bola de golfe de sua coluna vertebral.

Hoje com cerca de 100 tumores em suas costas, ela se sente uma “corcunda da vida real”, e chegou a se recusar a sair de casa por medo ser taxada como aberração. 

Incapaz até de trabalhar, ela conta que sua vida mudou para sempre desde o dia da operação e, apesar de ter escondido a condição a maior parte de sua vida, finalmente decidiu mostrá-la ao mundo. Com informações do Daily Mail.

“Isso faz com que eu me sinta como uma corcunda da vida real, e às vezes como uma aberração”, disse ela.

“Tentei ficar dentro de casa o máximo que pude ao longo dos anos para evitar olhares de estranhos, mas não quero mais me esconder”. 

“Embora o maior tumor tenha sido removido, fiquei com a minha coluna totalmente dobrada e saindo de minhas costas para o resto da minha vida”, explicou.

A causa de seus tumores é resultante de uma condição genética conhecida como neurofibromatose (NF1), que resulta no crescimento de nódulos benignos (não cancerosos) pelo corpo. 

“A maioria dos tumores no meu corpo são como ervilhas dentro da pele”, disse. “Eu sei que eles também estão em minha cabeça porque posso senti-los”. 

Seu primeiro tumor, que descobriu aos 16 anos de idade, estava assentado na medula espinhal. Levada às pressas a um hospital, precisou fazer uma cirurgia de emergência para removê-lo. No entanto, após acordar do procedimento, descobriu que sua coluna estava completamente torcida em cerca de 100 graus.

Embora sua coluna já estivesse parcialmente curvada antes da operação, complicações no procedimento pioraram consideravelmente o quadro, o que causou grandes impactos em sua qualidade de vida. 

“Desde que o tumor cresceu na minha coluna, tem sido extremamente difícil fazer qualquer coisa, porque cada movimento é doloroso”, disse. “Eu sinto que meus amigos mais bonitos não me convidam para fotos com eles, porque eu sou tão pequena e curvada que isso vai estragar a foto”.

“Até já ouvi um carteiro me chamar de ‘moça pequena com a corcunda’ enquanto falava com alguém fora da minha casa”, revelou.

“Isso afetou minha autoconfiança de forma maciça, mas espero que compartilhando minha história possa ajudar aos outros a falarem também”. 

A NF1 de Barton também foi herdada por seus filhos, Elliot, de 14 anos e Lucy, de 16. A família também suspeita que em breve o mais velho, Joshua, de 21 anos, também vá sofrer com a condição.

“É realmente uma maldição para toda a minha família, mas estamos tão unidos que podemos superar qualquer coisa”, disse. Atualmente, Barton dedica seu tempo administrando um grupo no Facebook que ajuda pessoas na mesma condição.

O que é a neurofibromatose?

Trata-se de uma série de condições genéticas que causam o crescimento de nódulos pelo corpo, e afeta apenas um em 3.000 nascimentos. 

A gravidade da doença pode variar consideravelmente entre os casos, mas os sintomas costumam incluir problemas comportamentais, dificuldade de enxergar e pressão arterial elevada. 

Apesar de causar uma aparência alarmante, os nódulos não são cancerosos ou contagiosos.

Fonte: Daily Mail Fotos: Reprodução / Daily Mail