Neurofibromatose: mulher teve rosto escondido por toda a vida devido ao crescimento exagerado de pele

de Bruno Rizzato 0

Na Índia, uma mulher passou sua vida sem mostrar a face após os médicos dizerem a sua família que sua situação seria incurável.

Khadija Khatoon ainda não sabe se possui olhos ou nariz, e sua boca é uma pequena fenda do lado esquerdo de seu rosto. Acredita-se que a jovem, de 21 anos, possua neurofibromatose – nome usado para determinar uma série de condições genéticas que causam inchaço ou caroços que distorcem as feições.

neurofibromatose-01Apesar de suas deformidades devastadoras, Khadija afirma ser feliz. “Eu sou feita desta forma e aceito graciosamente. Eu faço o que posso. Se é assim que estou destinada a ser, então eu vivo desta forma. Não é uma questão de enfrentamento, eu só vivo como eu sou”, disse ela, que nasceu em uma família muçulmana pobre, em Calcutá, leste da Índia.

Seu pai, Rashid Mulla, de 60 anos, e sua mãe, Amina Bibi, de 50, perceberam que algo estava errado quando ela ainda não havia aberto os olhos aos dois meses de idade. “Ela nasceu com as pálpebras pesadas e grossas. Quando nós a levamos para o hospital, ela foi internada por seis meses e fez muitos exames, mas os médicos finalmente disseram que não havia nada que pudessem fazer”, disse Amina. A condição de Khadija piorou ao longo do tempo e o excesso de pele continuou crescendo fora de controle.

“Como os médicos disseram que não havia nada a ser feito, nunca voltamos a eles. E quando Khadija ficou mais velha, ela recusou qualquer ajuda”, acrescentou a mãe, que disse que a garota nunca foi à escola e aprendeu tudo o que sabe de seus dois irmãos.

Embora muitas pessoas com a condição herdem ela de um de seus pais, até 50% desenvolvem a doença aleatoriamente por conta de uma mutação genética antes do nascimento. Apesar da aparência alarmante, os inchaços – chamados neurofibromas – causados pelo crescimento das células, não é cancerígeno ou contagioso.

A família não tem condições para pagar um tratamento e Khadija espera que o governo a ajude. No entanto, ela insiste não querer a cirurgia por medo de arriscar sua vida, conforme os médicos já disseram a sua mãe quando ela era um bebê.

Segundo o Dr. Anirban Banerjee, neurocirurgião do Hospital Apollo, em Kolkata, disse que exames corretos confirmariam a doença. “Eu acredito que ela está sofrendo de neurofibromatose, mas para confirmar isso seria necessário fazer um teste genético. Há a possibilidade de que ela tenha um tumor no interior do rosto, o que poderia ser fatal. Neste momento não há nenhuma maneira de saber, nem determinar quão bem-sucedida seria uma cirurgia”, disse ele.

neurofibromatose-02Um funcionário do governo local, Rupak Dutta, de 52 anos, de Kolkata, tomou conhecimento da situação e resolveu divulgá-la, após ver a Khadija na rua, na semana passada. Ele disse que se sentiu no dever de fazer algo por ela, e postou uma foto no Facebook pedindo ajuda às pessoas.

“Eu estava indo ao meu escritório outro dia quando a vi. Eu nunca tinha visto um rosto assim. Eu tenho uma filha de 13 anos de idade, e pensei: ‘e se ela fosse a minha filha?’. Eu nem percebi que lágrimas estavam caindo pelo meu rosto. Eu não tenho recursos para ajudá-la, mas eu pensei que o poder das redes sociais certamente ajudaria”, disse ele, que agora conversa com ONGs locais que irão ajudar Khadija a se encontrar com especialistas para discutir uma possível cirurgia.

Fonte: Daily Mail Foto: Reprodução / Daily Mail

Jornal Ciência