Mulher tem condição rara que transforma seus músculos em ossos

Ashley Kurpiel, de 32 anos, está lutando contra uma doença genética devastadora que está lentamente transformando-a em uma “estátua humana”.

Ela sofre de uma doença rara chamada Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), também conhecida como Síndrome de Homem de Pedra, e afeta apenas 800 pessoas no mundo. A doença transforma lentamente os músculos, tendões e ligamentos em osso, sendo, atualmente, incurável. Ela já precisou amputar seu braço direito, perdeu o movimento na perna, e está lentamente paralisando o resto de seu corpo. Embora a doença possa deixá-la completamente imobilizada, Kurpiel prometeu viver sua vida ao máximo.

Kurpiel é de Georgia, nos EUA, e foi diagnosticada com câncer quando ela tinha apenas dois anos e meio. Quando ela tinha pouco mais de 20 anos, os médicos removeriam o que eles pensavam ser um tumor, e disseram a seus pais que ele tinha se espalhado e seu braço teve de ser amputado. “Cinco meses mais tarde, os médicos ligaram e disseram que o câncer foi um diagnóstico errado e eu realmente tinha uma doença rara que afeta uma a cada dois milhões de pessoas”, explicou ela.

“Um segundo esqueleto, de certa forma, está crescendo dentro de mim, me transformando em uma estátua humana. Aos 25 anos eu perdi a mobilidade na minha perna direita e tive que aprender a viver a vida e com poucos movimentos. Eu não sei quanto tempo mais eu vou ter algum movimento no meu corpo, então eu quero viver o máximo que eu puder, agora”, relatou.

A condição é resultado de uma mutação do mecanismo de reparo do corpo, fazendo com que os músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos conjuntivos no corpo se transformem em ossos. Mesmo a menor batida pode acelerar o crescimento de um osso novo, e endurecer Kurpiel. A doença é incurável, e, eventualmente, resulta na morte quando a cartilagem unifica os nervos e também se solidifica, impossibilitando a respiração. Os acometidos, geralmente, morrem sufocados ou com uma parada cardíaca, enquanto seus corpos tentam obter oxigênio suficiente.

Apesar do fato de que seu corpo está se solidificando, Kurpiel encontrou tempo para experimentar tudo que a vida tem para lhe oferecer. Ela viaja pelo mundo, surfa todos os anos, e seus amigos têm ajudado ela a aprender a andar de skate. Ela também completou um curso de cinco quilômetros em uma cadeira de rodas, e tornou-se uma embaixadora de grupos para amputados e famílias afetadas pela FOP. 

[ Daily Mail ] [ Fotos: Reprodução / Daily Mail ]