Mulher pode ter “decapitação interna” a qualquer momento e implora por cirurgia; entenda

Uma jovem com diversas doenças raras começou uma arrecadação de fundos para uma cirurgia para interromper os problemas nas articulações que ela diz ter tornado sua vida em um “inferno”

de Redação Jornal Ciência 0

Suas condições de saúde, que incluem a Síndrome de Ehlers Danlos e a Síndrome de Arnold-Chiari, a deixaram em perigo de decapitação interna e com parte de seu cérebro “escorregando” para sua coluna, dor que ela descreve como “uma agonia insuportável”.

A estudante Emily Balfour, 23, da Inglaterra, sente tanta dor que foi obrigada a abandonar a universidade para tentar arrecadar o equivalente a mais de R$ 1 milhão para ir aos Estados Unidos para realizar uma cirurgia que possa estabilizar seu esqueleto.

Devido a Síndrome de Ehlers Danlos, os ossos podem “deslizar” de suas articulações e saírem do lugar, causando deslocamentos constantes. Neste caso, ela precisa de um procedimento que usa um concentrado de medula óssea contendo células-tronco para ser injetado diretamente nos seus ligamentos, para tentar aumentar a estabilidade.

Foi um acidente de patinação no gelo aos 14 anos que levou a uma série de condições alarmantes diagnosticadas pelos médicos.

Em 2011, após o acidente, ela foi diagnosticada com Síndrome de Ehlers Danlos Hipermóvel — um grupo de doenças hereditárias raras que afetam os tecidos conjuntivos e, no caso de Emily, tornam suas articulações particularmente frouxas, instáveis ​​e com tendência a se deslocar.

Quando criança, Emily sofria de dores nas articulações e dores de cabeça, mas não podia imaginar que descobriria anos depois diversas condições raras.

Ela também tem Instabilidade Craniocervical, o que significa que a área onde seu crânio e coluna se encontram é perigosamente instável, e a Síndrome de Eagle — outra condição muito rara, na qual problemas com o processo estiloide, um osso pontiagudo logo abaixo da orelha, causam dor no rosto e no pescoço.

Além disso, Emily tem Síndrome de Arnold-Chiari (onde a parte inferior do cérebro é empurrada para dentro do canal espinhal) o que leva compressão da veia jugular, ou pressão excessiva nas veias do pescoço.

Com analgésicos opioides fortes prescritos desde os 16 anos de idade, Emily diz que agora depende da hidrocodona diariamente para suportar o nível de dor.

A dor atrapalha tudo o que ela faz, variando de dores intensas a dores nos nervos com sensação de “queimação”, afetando todo o seu corpo e fazendo com que ela se esforce para administrar a vida cotidiana.

“A dor realmente depende da parte do corpo. Com o meu pescoço, é uma combinação de dores musculares e compressão, é uma sensação realmente horrível e enervante. Na minha coluna, sinto dor muito ardente como alfinetes e agulhas, e em outros lugares são dores realmente intensas. Com dores nos nervos, é uma sensação de queimando com fogo”, desabafou.

Às vezes suas dores são tão intensas que ela é incapaz de levantar o pescoço para tomar os medicamentos. Em um episódio, ela desmaiou de dor apenar por ter virado o pescoço. Diante de uma série de novos diagnósticos ao lado de sua dor crônica, Emily pesquisou o melhor curso de ação para ela.

Pelo seu conjunto raríssimo de doenças somadas, ela precisa de uma cirurgia complexa para fundir o pescoço à coluna, algo feito apenas no Colorado, EUA. “A fusão é o último recurso. Você não pode mover o pescoço para olhar para cima e para baixo ou para a esquerda e para a direita”, disse.

A decapitação interna é um termo usado para quando os ligamentos que unem o crânio e a espinha sofrem algum problema severo, o que faz com que a cabeça se movimente muito mais do que deveria e isso pode ser perigosíssimo, levando a feridas internas graves no tronco cerebral, a parte do cérebro que controla a respiração.

Até o momento ela arrecadou pouco mais de R$ 100 mil, distante de sua meta necessária para a cirurgia. Você pode ajudá-la doando em sua página no GoFundMe, clicando aqui.

Fonte(s): Metro UK Imagens: Reprodução / Metro UK

 

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