Mulher com “doença invisível” sofre com descolamento diário de suas articulações

Rebecca Hempsell, 40 anos, uma ex-professora do ensino médio, de Plymouth, Reino Unido, sofre com uma condição rara, conhecida como síndrome de Ehlers-Danos, que afeta todos os tecidos de seu corpo, incluindo sua pele, ossos, vasos sanguíneos e outros órgãos.

Mãe de duas filhas, que também sofrem da condição, ela já passou por 24 cirurgias para corrigir problemas nas articulações.

Ela afirmou que, embora precise tomar cerca de 40 comprimidos por dia, as pessoas insistem em falar que sua doença é “invisível” e a acusam de mentir sobre os sintomas. Com informações do Daily Mail.

Rebecca já passou por 24 operações para fundir novamente as articulações deslocadas, que ocorreram no ombro, joelho, pélvis e pés. Sua condição, chamada síndrome de Ehlers-Danos (EDS), afeta apenas uma em 5.000 pessoas em todo o mundo.

“É comumente dito pelas pessoas que conhecem a síndrome que ela é capaz de causar deslocamentos em todo corpo e a toda hora”, disse. “Eu sofro com isso, e também enfrento problemas internos múltiplos por causa dela”.

“Sinto dores todos os dias e às vezes que não quero nem levantar”, contou. “Eu sou uma pessoa forte, mas às vezes não consigo. Quando você vive com uma doença invisível, em um dia pode estar em uma cadeira de rodas e em outro andando apenas com uma muleta”, explicou. Mas, na maioria das vezes, as pessoas pensam que você está inventando tudo”.

Hempsell contou ainda que teve que dormir no chão de sua sala por um ano para que suas articulações fossem para o lugar correto. Quando jovem, ela era uma ginasta talentosa, embora não soubesse que sua flexibilidade era resultado da EDS.

“Eu tinha seis anos quando a minha primeira luxação no ombro aconteceu”, disse. “Eu achava tudo muito estranho, mas como ginasta consegui aproveitar essa flexibilidade. Eu era capaz de colocar as pernas sobre a cabeça e fazer movimentos extremamente loucos”.

Suas filhas, Lillie, 16 anos e Maizie, 14, também sofrem de EDS, embora o caso de Rebecca seja mais grave. No ano passado, ela chegou a passar por três grandes cirurgias para corrigir deslocamentos no ombro, joelho e pé. Embora os procedimentos impeçam que ela tenha novos problemas nessas partes do corpo, também limitam grandemente os movimentos.

Em um ponto, a EDS fez com que um dos rins de Rebecca se destacasse do corpo e fosse parar no abdômen, após o tecido conjuntivo que o mantinha preso ser danificado. O órgão não pode ser recolocado no lugar e precisou ser costurado debaixo de sua caixa torácica.

Embora tenha sido forçada a se aposentar precocemente devido à doença, ela se mantém ocupada com um trabalho de meio período como tutora e dedica o resto do tempo a divulgar sua doença.

O que é a Síndrome de Ehlers-Danlos?

A EDS é um grupo de doenças hereditárias raras que afetam o tecido conjuntivo do corpo, responsável por fornecer suporte a pele, tendões, ligamentos, vasos sanguíneos, órgãos internos e ossos. 

Existem diferentes tipos de EDS, embora todos sejam causados por uma falha em certos genes que tornam o tecido conjuntivo mais fraco.

Considerada uma doença hereditária, ela pode ocorrer espontaneamente, afetando as vítimas de diferentes maneiras. Para alguns, a condição é relativamente leve, enquanto outros experimentam sintomas incapacitantes que podem vir acompanhados de risco de morte.

Fonte: Daily Mail Fotos: Reprodução / Daily Mail