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Celine Dion é diagnosticada com doença raríssima e incurável que transforma corpo em “estátua humana”

A doença é chamada de Síndrome da Pessoa Rígida e afeta a cantora desde o ano passado. Ela encontra-se com dificuldade em cantar e andar. É absurdamente rara, ocorrendo com 1 pessoa a cada 1 milhão

de Redação Jornal Ciência 0

Síndrome de Moersch-Woltman

A cantora Celine Dion precisou cancelar sua turnê, que possuía vários shows confirmados pela Europa, depois de revelar nesta quinta-feira (08/12) uma notícia que deixou fãs de todo o mundo devastados.

Dion foi diagnosticada com um tipo de distúrbio neurológico incurável, extremamente raro (ocorre com 1 a cada 1 milhão de pessoas), conhecido por transformar pessoas em “estátuas humanas” — termo informal usado para exemplificar a gravidade da doença.  

A cantora decidiu comunicar publicamente sua doença em um vídeo comovente no Instagram, onde explica de forma transparente a complexa missão que terá pela frente para tratar e lidar com sua saúde.

“Como vocês sabem, sempre fui um livro aberto e não estava pronta para dizer nada antes, mas estou pronta agora”, disse a cantora de 54 anos devastada por informar o problema aos fãs.

“Venho lidando com problemas de saúde há muito tempo e tem sido muito difícil para mim enfrentar meus desafios e falar sobre tudo o que tenho passado”, prosseguiu.

No vídeo, ela explica que a doença já está afetando sua vida diária e suas cordas vocais: “Ainda estamos aprendendo sobre esta condição rara, e agora sabemos que é isso que está causando todos os espasmos que tenho tido.

Helen Stephens, do Reino Unido, é um dos casos mais famosos e graves da Síndrome da Pessoa Rígida

Ela prossegue: “Infelizmente, os espasmos afetam todos os aspectos da minha vida diária, às vezes causando dificuldade ao caminhar, não permitindo usar minhas cordas vocais para cantar como estou acostumada”, lamentou Celine Dion.

A saga da cantora

Após paralisar os shows, ela está concentrando esforços em tratar os sintomas que podem ser bastante debilitantes e impedir que tenha uma vida plena. “Tenho uma grande equipe de médicos trabalhando ao meu lado para me ajudar a melhorar e meus preciosos filhos que estão me apoiando e me ajudando”, disse.

“Estou trabalhando muito com meu terapeuta de medicina esportiva, todos os dias, para recuperar minha força e minha capacidade de desempenho novamente, mas tenho que admitir que tem sido uma luta”, desabafou.

“Sinto muito a falta de vocês. Sinto falta de ver todos vocês, no palco, me apresentando para vocês. Eu sempre dou 100% quando faço meu show, mas minha condição não me permite fazer isso agora”, disse em lágrimas a cantora.

Ela explica que, para um dia poder voltar a fazer shows ou encontrar o público, precisa abandonar tudo para se concentrar em seu tratamento que é complexo e lento.

“Para eu ter contato com vocês novamente, não tenho outra escolha a não ser me concentrar na minha saúde neste momento e tenho esperança de estar no caminho da recuperação”, disse.

Anteriormente, rumores de que algo grave pudesse estar ocorrendo com Celine Dion circulava na mídia internacional, após ela revelar em outubro de 2021 que não poderia se mudar para Las Vegas, nos EUA, porque estava com “espasmos musculares graves”, sem revelar mais detalhes, cancelando sua turnê pelos EUA e adiando shows que faria na Europa.

Como resultado da progressão da doença, Celine Dion foi forçada a reagendar sua turnê que faria pela Europa em fevereiro, de acordo com o post oficial no Instagram.

Celine Dion Síndrome da Pessoa Rígida
Os shows de sua turnê foram cancelados, já que a cantora apresenta dificuldade no controle dos músculos do corpo, incluindo suas cordas (pregas) vocais. Foto: Divulgação

Seu site que cuida das divulgações de suas apresentações informou que todos os shows agendados entre maio e julho de 2023 foram cancelados, enquanto todos os shows inicialmente agendados entre fevereiro e abril de 2023 foram remarcados para 2024.

Já os shows entre agosto e outubro de 2023 foram mantidos, “permanecem como programados”, disse a cantora, que tem esperança em reabilitar suas cordas (pregas) vocais e musculatura corporal até esta data.

O que é a Síndrome da Pessoa Rígida?

De acordo com o National Institution of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), dos EUA, a síndrome é um distúrbio neurológico extremamente raro, possivelmente autoimune, caracterizado por rigidez muscular progressiva e episódios repetidos de espasmos musculares dolorosos. É também chamada de Síndrome de Moersch-Woltman ou informalmente como Síndrome do Homem Rígido.

A doença causa rigidez muscular, espasmos involuntários incontroláveis, contrações, fortes dores e rigidez. A falta de controle muscular pode deixar o paciente completamente debilitado; em alguns casos, até sem andar

O jornal New York Post salientou que, apesar de não ter cura, precisa ser tratada com os recursos disponíveis — que envolvem fisioterapia e medicamentos para controlar a dor dos espasmos musculares.

Os espasmos são tão intensos que deixam o paciente completamente debilitado. Barulhos excessivos ou sofrimento emocional podem desencadear uma onda de novos espasmos, fazendo com que os portadores da síndrome caiam e se machuquem, por não controlarem seus músculos.

Isso gera impactos psicológicos nos pacientes que costumam desenvolvem medo de sair de casa ou agorafobia, já que podem sofrer um acidente ou situações graves a qualquer momento.

A síndrome pode progredir a ponto de impedir tarefas diárias básicas, incluindo a impossibilidade de andar em casos avançados. Não existe nenhum tipo de cura conhecida, mas os sintomas podem ser aliviados através de medicamentos. Mas, nem sempre os medicamentos conseguem ter o efeito desejado na dor e no controle das contrações musculares.

A ciência nunca descobriu a causa da Síndrome da Pessoa Rígida e existem poucos registros sobre os portadores na literatura médica mundial.

Foram identificados distúrbios autoimunes entre o cérebro e a medula espinhal destes pacientes, mas também é frequentemente associada ao vitiligo, diabetes, tireoidite (inflamação da tireoide) e anemia provocada pela falta de vitamina B12.

Sabe-se que mulheres são mais acometidas do que homens e que mutações no gene GLRA1 foram identificadas em pacientes com doenças gerais que causam rigidez muscular, mas até o momento nenhuma causa específica foi encontrada para a Síndrome da Pessoa Rígida.

Fonte(s): Unilad / New York Post / The Guardian / Rare Diseases / The Washington Post / Health Jade Imagem de Capa: New York Post Foto(s): Reprodução / Instagram

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