Homem com síndrome rara decide ter uma filha. Veja como a menina ficou…

O desenvolvimento da medicina e da ciência resultou em instrumentos para controlar a fertilização ou material genético do embrião a ser formado.

Tal possibilidade tem ocasionado debates sobre a origem dos bebês, se o ser humano tem o direito de mudar outro ser humano e, se sim, em que medida. 

Na maioria dos casos em que a modificação genética ocorre, os pais escolhem eliminar a possibilidade de que seu futuro bebê tenha doenças congênitas e incuráveis.

No entanto, o caso de Simon Moore, de 32 anos, é um pouco diferente e representa uma situação no mínimo interessante do ponto de vista ético.

O britânico Simon Moore sofre de síndrome de Treacher Collins. A doença é caracterizada por malformações craniofaciais como, por exemplo, a ausência de maçãs do rosto. É uma síndrome que pode ser hereditária ou pode ocorrer espontaneamente como uma mutação.

O gene defeituoso impede o desenvolvimento adequado dos ossos do crânio, mandíbula e maçãs do rosto, afetando uma em cada 50.000 pessoas. Em casos excepcionais, a condição pode ser fatal devido à obstrução das vias aéreas. Em alguns casos, é necessária a intervenção médica para prevenir ou cegueira ou surdez.

Como esperado, a vida de Simon não foi nada fácil, já que por causa de sua condição de saúde, ele foi submetido à humilhação e à ridicularização na escola.

Ainda hoje tem de suportar olhares estranhos ou até mesmo fazer comentários rudes. Mas independentemente dos problemas, ele e sua esposa Vicky decidiram ter um bebê. Para conseguir isso, eles tiveram de recorrer à fertilização in vitro.

A própria questão da fertilização in vitro é muito controversa do ponto de vista da ética. No entanto, a clínica ofereceu a Simon a possibilidade de detectar e destruir os embriões que transportassem a síndrome de Treacher Collins. No entanto, o casal rejeitou a proposta e Alice nasceu em fevereiro de 2014 com a mesma condição. Simon e Alice são surdos desde o nascimento e possuem deformidades visíveis no crânio e na face.

Simon e Vicky receberam críticas, e Alice já sofre com ofensas. “Eu nunca quis que Alice não tivesse síndrome de Treacher Collins. Embora eu tenha crescido com todos os problemas e complicações, não me incomodo caso minha filha também tenha”, disse Simon.

Simon diz que a menina está a cada dia mais linda, que ela é a pessoa mais importante no mundo e mudou completamente sua vida. De acordo com ele, tratar Alice com bondade e segurança em casa já é o suficiente, pois assim é possível passar ileso por qualquer situação dolorosa relacionada com a sua condição de vida.

“Depois de passar por fertilização in vitro e conhecer o risco, tivemos o prazer de ver um coração batendo. Não importa a TC, nos apaixonamos imediatamente”, lembra a mãe Vicky. Atualmente, Alice está aprendendo a linguagem de sinais com seu pai.

Simon e Vicky se conheceram durante um curso de língua de sinais e se casaram em 2012. Vicky disse que muitas pessoas acreditam que ela seja uma pessoa contratada para cuidar de Simon e Alice. 

Embora a questão da fertilização in vitro e modificação genética de embriões seja uma grande controvérsia que divide opiniões, o que podemos confirmar dessa história é que Alice tem pais que a amam incondicionalmente.

Fonte: Para os Curiosos / Twitter Fotos: Reprodução / Para os Curiosos