Bebê nasce com raríssima condição do “sorriso permanente” e vira estrela nas redes sociais; apenas 14 casos no mundo

de Redação Jornal Ciência 0

Ela é uma estrela da internet antes mesmo de poder dizer a palavra “viral”. Ayla Summer Mucha, uma criança que nasceu em dezembro do ano passado, se tornou sensação do TikTok.

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Seus pais, Cristina Vercher, 21, e Blaize Mucha, 20, fizeram uma conta na plataforma para aumentar a conscientização sobre a condição da família que nasceu com o chamado “sorriso permanente”.

Os pais ficaram emocionados ao conhecer a recém-nascida Ayla, mas foram impactados quando a equipe médica disse que sua boca “não tinha aparência normal”.

A recém-nascida desenvolveu macrostomia bilateral, uma condição clínica considerada absurdamente rara, onde os cantos da boca não se fundem adequadamente no útero.

Em entrevista ao Jam Press, os pais comentaram que nunca ouviram falar de uma condição de saúde como essa e tomaram um choque quando souberam. Eles moram no sul da Austrália.

Um estudo publicado no Cleft Palate-Craniofacial Journal, em 2007, observou que existiam apenas 14 casos no mundo. Embora seja possível que mais crianças tenham nascido com a condição após a pesquisa publicada, não existem dados oficiais.

O caso é tão raro que fez os médicos do Flinders Medical Center pesquisar sobre o diagnóstico, pois nenhum deles tinha visto algo semelhante antes. Além disso, os exames de ultrassom não detectaram a abertura anormalmente grande da boca, o que chocou os médicos depois que eles realizaram a cesariana.

A mãe comentou que quando viu sua filha pela primeira vez, a condição era “óbvia”, já que Ayla era tão pequena e era possível ver a desproporção da boca. “Ficamos preocupados instantaneamente”, disse Cristina. Ela observou que levou horas até que os médicos pudessem informar aos pais sobre o diagnóstico da filha.

“Isso tornou a experiência ainda mais preocupante, pois levou várias horas para um médico nos dar uma resposta. Com isso, vieram mais dificuldades, pois o hospital tinha pouco conhecimento ou apoio para uma condição tão rara”, salientou Blaize, o pai.

Eles foram tranquilizados por uma série de médicos de que a condição não tem conexão com nenhum remédio ou comportamento que eles pudessem ter tido durante a gravidez.

A macrostomia, no entanto, é mais do que apenas uma anormalidade estética — pode afetar a vida dos bebês, especialmente nos estágios iniciais que precisam de sucção para conseguir puxar o leite. Devido ao impacto na funcionalidade facial, pacientes com macrostomia são orientados a fazer a cirurgia.

O casal espera os detalhes e o planejamento da cirurgia por parte dos médicos, mas sabem que ela envolve o fechamento da pele das laterais da boca, resultando em cicatrizes minúsculas.

Os pais, em busca de superar a adversidade, fizeram uma conta no TikTok (@cristinakylievercher) para aumentar a conscientização sobre a rara condição, na esperança de encontrar mais respostas para o problema. A conta, com mais de 118.000 seguidores, compartilha momentos do cotidiano com Ayla, sorrindo para as fotos e vídeos, como qualquer criança faria. Um dos vídeos tem 47,7 milhões de visualizações.

A pequena Ayla recebe diversos comentários maldosos tirando sarro da sua aparência, mas geralmente eles são “engolidos” pelo grande volume de comentários de seguidores que tentam defendê-la, rapidamente denunciados à plataforma.

Os pais contam que o número de seguidores que têm algo positivo ou estimulante para falar é muito superior àqueles poucos que tentam disseminar mensagens de ódio ou realizar bullying com a filha.

Fonte(s): New York Post Imagens: Reprodução / Redes Sociais

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