Portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica escreve autobiografia de 150 mil palavras com o piscar dos olhos

de Bruno Rizzato 0

Conheça Gong Xunhui, uma portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) de 62 anos que escreveu sua autobiografia usando apenas os olhos.

A chinesa sofre com a condição há 12 anos e está confinada a uma cadeira de rodas desde 2006. Porém, apesar de sua paralisia quase completa, ela conseguiu escrever um livro contando sobre sua vida com a única parte do seu corpo sobre a qual ela ainda tem controle.

Tudo começou há cerca de três anos, quando sua família comprou-lhe um dispositivo auxiliar de rastreamento ocular, que ela poderia usar para se comunicar e também controlar um computador. Depois de instalado, a primeira linha que ela digitou foi: “Estou muito feliz hoje, e depois que eu ficar melhor para digitar com os meus olhos, provavelmente vou escrever uma autobiografia”.

Um ano e meio depois, com habilidades consideravelmente melhores de “digitação”, ela começou a trabalhar no livro. Todos os dias, ela piscava de oito a onze horas, inserindo cerca de 3.000 caracteres por dia. Ela escreveu sobre suas memórias de infância, sua vida adolescente e sua luta com a doença desde que atingiu a meia-idade. Finalmente, em novembro do ano passado, depois de bilhões de piscadas, o livro de 150 mil palavras, intitulado “Beautiful Frozen” (“Beleza Congelada”), estava pronto.

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O livro narra a jornada de 12 anos de Xunhui com ELA, enquanto a maioria das pessoas com a doença só sobrevive de três a cinco anos. “Eu quero usar minha experiência pessoal para deixar todos os pacientes ELA saberem que, apesar de sofrermos de uma doença incurável, ainda há muita coisa que podemos fazer para enriquecer as nossas vidas”, disse ela.

Depois de escrever o livro, Xunhui passou a usar as redes sociais para interagir com pessoas que sofrem de ELA em todo o mundo. Ela se juntou a grupos on-line e começou a escrever em um microblog. Quando ela soube que muitos pacientes não podiam pagar 20 mil yuanes (cerca de 12 mil reais) por respiradores e acabavam morrendo de asfixia, decidiu usar todos os rendimentos das vendas de seu livro para doar os aparelhos a pacientes que precisem. Ela postou uma mensagem curta em seu blog, pedindo às pessoas para ajudá-la com antecedência – por meio de um financiamento – para publicar seu livro.

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“Eu sou um paciente com ELA e só posso mover minha cabeça. Eu escrevo, com os meus olhos, cerca de seis caracteres por minuto. Nos últimos 10 meses, escrevi uma autobiografia e gostaria de publicá-la. Eu quero usar os rendimentos para comprar respiradores para outros pacientes com ELA que não podem pagar por eles e estão à beira da morte. Você poderia ajudar a realizar meu sonho?”, escreveu ela em seu microblog.

A publicação teve várias respostas, e depois de um jornal local publicar a história, mais de 1.000 pessoas encomendaram o livro com antecedência. Ela e seu marido conseguiram pagar um pouco a mais para adiantar a publicação. As despesas foram posteriormente cobertas pelo Governo do Distrito de Jinjiang.

Apesar de tudo o que alcançou, ela continua sendo muito modesta. “Eu não sou uma boa escritora. São apenas sentimentos sinceros do fundo do meu coração”, escreveu.

ELA causa a morte de todos os neurônios no corpo, provocando rigidez muscular e espasmos, piorando gradualmente até levar à paralisia. Era uma das doenças incuráveis ​​que seriam atendidas pelo famoso “desafio do balde de gelo” – o viral das mídias sociais.

CCTV / China Daily ] [ Foto: Reprodução / CCTV ]

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