Menina de 7 anos possui uma condição rara que fragiliza a pele: até um abraço pode causar queimaduras

Isla Grist, de Inverness, Escócia, tem apenas sete anos, mas desde o seu nascimento já havia sido diagnosticada com uma doença genética chamada Epidermólise bolhosa distrófica recessiva (EDBR), caracterizada pela fragilidade da pele.

Sendo um distúrbio raro, a condição faz com que Isla tenha uma vida limitada, pois até mesmo o interior de sua garganta pode ser acometido por bolhas. Por isso, ela precisa ser alimentada por tubos que vão até o estômago e ser enfaixada dos pés à cabeça. Além disso, sua doença exige que ela tenha sempre alguém por perto para cuidar, precisando de acompanhamento mesmo na escola.

Os ferimentos em sua pele são formados pelo aparecimento de bolhas dolorosas e manchas vermelhas que deixam diversas cicatrizes, semelhantes a queimaduras de terceiro grau. Um simples abraço pode ter consequências terríveis para Isla. De acordo com sua mãe, Rachel, 40 anos, existem muitas pessoas que olham a menina e perguntam se foram os próprios pais que a queimaram – um fato que a aborrece.

Ela conta que, à primeira vista, não sabia que havia algo errado com seu bebê, que nasceu em 2008 em um dos banheiros de sua casa. Os paramédicos precisaram socorrer a criança às pressas, pois parecia que ela havia sofrido queimaduras terríveis. “A pele de Isla é muito frágil, é como lenço de papel molhado”, disse ela. “Até mesmo coisas simples, um espirro pode comprometer a camada de pele da sua boca, ou uma coceira pode dividir suas mãos e pés”.

A Epidermólise bolhosa (EB) é um termo geral para descrever um grupo de doenças de pele genéticas – causadas por genes defeituosos herdados de ambos os pais – que podem deixar a pele muito frágil. Qualquer trauma ou atrito pode causar o aparecimento de bolhas dolorosas.

No caso de Isla, a doença apareceu em sua forma mais rara, conhecida como Epidermólise bolhosa distrófica recessiva (EBDR). Nesse caso, o corpo não produz o colágeno 7, responsável pode manter a pele junta. A formação das bolhas ocorre quando há a junção da epiderme com a derme. Na maioria dos casos, os sintomas da EB podem ser observados a partir do nascimento. Não há cura para a doença e o único tratamento tenta impedir a infecção das bolhas.

Fonte: Daily Mail / Minha Vida Foto: Reprodução / Daily Mail