Menina com síndrome rara tem mais veias do que o normal e pode morrer a qualquer momento

A vida de Cambrée Hensley, dois anos, de Oklahoma, EUA, tem sido afetada por uma rara condição chamada de Síndrome de Klippel-Trenaunay (KTS), que faz com que sua quantidade de veias seja maior do que o normal. Como resultado, sua perna esquerda é ligeiramente maior do que a outra, e o aumento do fluxo sanguíneo a coloca em alto risco de desenvolver um coágulo a qualquer momento.

A KTS afeta uma em cada 100.000 pessoas no mundo, sendo considerada rara. Os impactos condicionam o desenvolvimento dos vasos sanguíneos, tecidos moles e ossos. Cambrée sente dores todos os dias, além de ter de conviver com o constante risco de um coágulo fatal. Os médicos não sabem dizer quando isso pode acontecer, já que cada caso de KTS é único.

Como suas pernas são fisicamente desiguais, seu equilíbrio é comprometido. Ela precisa usar sapatos ortopédicos feitos sob medida, que lhe ajudam a ficar de pé. Segundo sua mãe, Ashley, de 32 anos, todos os dias precisam lidar com perguntas sobre o que há de errado com a perna da menina. “Dói um pouco, mas eu já lhe ensinei a dizer: ‘é minha linda marca de nascença”, disse ela, acrescentando que Cambrée adora dançar pela casa.

Logo após o nascimento, os médicos notaram manchas cobrindo a maior parte da perna esquerda da menina, mas disseram à mãe que não se preocupasse, pois eram apenas marcas de nascença. Depois, descobriram que elas poderiam significar algo mais grave e que teriam de monitorá-la para identificar problemas subjacentes.

Sete dias depois do nascimento, os pais levaram a menina a outro hospital, para que fosse examinada por um neurocirurgião e um hematologista. Após verificarem as manchas e a malformação vascular eles identificaram o problema, informando os pais de que a condição era potencialmente fatal devido à frequência de coagulação do sangue.

“Ficamos felizes por obtermos um diagnóstico, mas nervosos quando fomos informados que a condição piora com o tempo”, disse a mãe. Em seguida, eles procuraram ajuda em um grupo de apoio no Facebook, onde conversam com famílias e diagnosticados com a síndrome. Ali eles descobriram que em Boston há especialistas de excelente reputação que tratam da condição.

Em abril de 2015, Cambrée foi chamada para realizar um mapeamento vascular – um tipo de ultrassonografia para monitorar o fluxo de sangue. Para melhorar os sintomas, os médicos inseriam fluídos especiais nas veias principais para minimizá-las, depois era feito um tratamento a laser para endurecer a pele e fazê-la sangrar mais facilmente, além de uma escleroterapia para desligar algumas veias menores. Em setembro do mesmo ano, ela voltou para dar continuidade ao tratamento e remover mais três veias onde poderiam ocorrer os coágulos. No momento, seus pais trabalham na angariação de fundos para ajudar a custear o tratamento anual e novas cirurgias para remoção de veias consideradas perigosas.

A Síndrome de Klippel-Trenaunay é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento dos vasos sanguíneos, tecidos moles e ossos. Possui três efeitos colaterais principais: manchas na pele, crescimento excessivo dos ossos e, em alguns casos, varizes. Não há cura para a condição e o tratamento é sintomático. Muitas vezes a KTS é progressiva, com complicações que podem ser fatais, de acordo com informações da US Library of Medicine.

[ Daily Mail ] [ Fotos: Reprodução / Daily Mail ]