Paisley Morrison-Johnson, de Dakota do Sul, EUA, nasceu com uma condição rara chamada Síndrome de Beckwith-Wiedemann (BWS), que causou o crescimento anormal de sua língua.
Isso significa que ela lutou para conseguir se alimentar e os médicos chegaram a temer que pudesse sufocar a qualquer momento, segundo informações do Daily Mail.
De acordo com os pais, Madison Kienow, 21 anos, e Shannon Morrison-Johnson, 23, ao mesmo tempo que o corpo da filha crescia, a língua acompanhava o crescimento ao ponto de ficar totalmente para fora da boca.
“Parecia que ela tinha a língua de um adulto dentro da boca de um bebê”, disse a mãe. “Sua língua estava constantemente para fora. Ela estava sempre a mastigando, porque ocupava muito espaço em sua boca”.
Nos três dias seguidos ao nascimento, a menina foi incubada e colocada em um respirador, porém, passada uma semana, ela conseguiu respirar por conta própria. As tentativas de amamentá-la por mamadeira foram inúteis, de modo que um tubo lhe fornecendo leite foi colocado diretamente em seu estômago.
No entanto, os médicos não disseram aos pais o que estava acontecendo com Paisley e, quando isso finalmente aconteceu, a emoção do nascimento foi substituída por uma sensação de devastação.
“Parecia que eles não queriam nos dizer o que estava acontecendo, então um médico mencionou que nosso bebê nasceu com a síndrome de Beckwith-Wiedemann”, disse a mãe. “Um especialista veio falar sobre o tratamento e que ele lamentava muito, este último nos desencorajou muito mais”.
Por causa da língua, era quase impossível que o bebê fizesse atividades simples, como chorar, rir ou comer. Mas, seus pais estavam dispostos a tudo para curá-la, para que pudesse levar uma vida normal como qualquer criança.
Os meses seguintes, segundo eles, foram repletos de angustia e preocupação, uma vez que não sabiam por quanto tempo a filha resistiria.
Assim, quando Paisley completou seis meses, ela recebeu seu primeiro prognóstico. Segundo os médicos, a única opção era remover parte da língua, em porções retiradas pelos lados, para que ela pudesse viver normalmente.
Mas, a cirurgia era de alto risco. Os pais, então, arranjaram o dinheiro para o procedimento, que foi feito com sucesso. O problema, no entanto, é que a língua da criança voltou a crescer.
Basicamente, Paisley precisou de uma nova operação, quatro meses depois da primeira. Felizmente, com a ajuda de um doador anônimo, ela conseguiu fazer o procedimento e se recuperar, de modo que pôde sorrir pela primeira vez e se alimentar normalmente.
“É como um bebê completamente novo – suas características faciais são diferentes, ela sorri muito e até está ficando perto de dizer suas primeiras palavras”, contou a mãe. Orgulhosos e felizes por nunca terem desistido da filha, os pais compartilharam a história na internet para mostrar a importância do amor incondicional aos filhos.
O que é a Síndrome de Beckwith-Wiedemann?
Conhecida também como macroglossia, a síndrome ocorre em 1 a cada 14.000 nascimentos, aproximadamente – com graus diferentes de intensidade. De natureza genética, ela pode afetar qualquer parte do corpo.
Crianças nestas condições costumam nascer prematuras, maiores e mais pesadas que o esperado.
O crescimento da língua afeta a respiração, fala, alimentação e causa baba excessiva, podendo também resultar em uma mandíbula mais saliente.
Ainda, algumas crianças com BWS nascem com uma abertura na parede do abdômen, que permite que os órgãos sobressaiam através do umbigo. Também são propensas a tumores hepáticos e defeitos cardíacos.
A condição é diagnosticada geneticamente em 80% dos casos, com um restante feito por meio de exames clínicos.
Enquanto alguns não precisam de qualquer intervenção, outros são necessárias terapias de fala, cirurgias de redução ou realinhamento de mandíbula.
Fonte: Daily Mail Fotos: Reprodução / Daily Mail