TOP 3 doenças raras de que você provavelmente nunca ouviu falar

Em países que dispõem de estatísticas, as doenças raras atingem até 8% da população. Mas, o que exatamente são essas condições?

Se a primeira coisa que veio à sua cabeça foi: “doenças que atingem um número pequeno de indivíduos”, saiba que este não é essencialmente o caso, de acordo com informações da Super Interessante.

Considere que, somente na Europa, o conjunto de doenças consideradas raras afeta mais de 30 milhões de pessoas.

Enquanto que nos EUA, calcula-se um total entre 25 milhões e 30 milhões de doentes. Tais números equivalem a uma média de 8% da população mundial.

Para os norte-americanos, uma doença só é considerada rara quando ela atinge pelo menos 200 mil pessoas, ou uma para um grupo de 1,5 mil.Já na Europa, bem como no Brasil, estas são consideradas raras quando atingem uma a cada 2 mil pessoas, enquanto que no Japão, uma a cada 2,5 mil.

Agora, independente dos critérios de avaliação de cada país, a comunidade científica internacional calcula que existam algo entre 6.000 – 8.000 doenças raras no mundo, quase todas crônicas e de origem genética.

Dito isso, na lista abaixo, você confere três dessas doenças incomuns e de que provavelmente nunca ouviu falar.

1 – Urticária aquagênica (alergia à água)

Considere que nossa massa corporal é composta, em sua maioria (60%), de água. Tal líquido é essencial e indispensável para nossa sobrevivência.

Sendo assim, é difícil imaginar que existam pessoas que tenham dificuldades de entrar em contato com a água.

Elas de fato existem, e fazem parte de um pequeno grupo de vítimas de uma síndrome chamada Urticária Aquagênica. 

Trata-se de uma doença de incidência rara, que afeta uma a cada 230 milhões de pessoas. No momento, há apenas 40 casos registrados no mundo.

Os sintomas dessa síndrome de causa desconhecida envolvem principalmente erupções cutâneas de gravidade variável. Ela pode ser desencadeada pelo contato com qualquer tipo de água, incluindo lágrimas e suor.

2 – Síndrome de Hutchinson-Gilford (Progéria)

Esta síndrome provoca o envelhecimento precoce, que ocorre a uma taxa 10 vezes mais rápida do que o normal.

Ela é causada por uma mutação genética e aflige uma a cada 8 milhões de pessoas no mundo. Também chamada de Progéria, a síndrome faz com que as crianças entre 5 e 6 anos de idade tenham aparência de idosos.

Atualmente, há apenas 53 vítimas vivendo nestas condições. Elas costumam sofrer com problemas cardíacos, artrite e articulações pouco flexíveis – basicamente uma série de condições que comumente afetam idosos.

 Não há cura para a Progéria, e até o momento nenhum tratamento se mostrou eficaz para ajudar a retardar a velocidade do envelhecimento dessas pessoas.

3 – Síndrome de Ondina (Maldição de Ondina)

Na síndrome de Ondina, que atinge uma em cada 20 milhões de pessoas, a vítima basicamente perde o controle sobre a respiração – algo que é essencialmente preocupante durante o sono, quando são têm mais chances de “esquecerem” de respirar.

Sua denominação faz alusão a uma antiga fábula alemã, na qual uma ninfa chamada Ondina lança uma terrível maldição sobre um homem pelo qual era apaixonada e que havia quebrado uma promessa de fidelidade.

Provocada por uma mutação no gene PHOX2B, localizado no cromossomo 4, atualmente existem apenas 300 pessoas vivendo com a síndrome.

A mutação pode provocar a má-formação do bulbo cerebral, comprometendo o desempenho do órgão, que é responsável pela respiração involuntária. Nos casos mais severos, os doentes se esquecem de respirar não somente durante o sono, mas também quando acordados. Isso significa que precisam usar aparelhos respiradores 24 horas por dia.

Fonte: Super Abril Fotos: Reprodução / Minuto Enfermagem / Cura Natural / Amino Apps