Mulher de 33 anos se torna a pessoa mais velha do mundo com rara “pele de cobra”

Nusrit Shaheen, de Coventry, Warwickshire (Inglaterra) conhecida como Nelly, nasceu com uma condição rara chamada Ictiose arlequim.

Embora os médicos acreditassem que após o nascimento, ela não poderia viver mais do que algumas horas, ela recentemente completou 33 anos de idade, se tornando a pessoa mais velha do mundo com a condição, de acordo com o Daily Mail.

Quando nasceu, embora os médicos tivessem desenganado seus pais, que já haviam perdido outros três filhos, pediram que lutassem pela menina recém-nascida.

Hoje, 33 anos depois, ela viveu o suficiente para ser considerada a sobrevivente mais velha do mundo com ictiose arlequim. Onde vive, no Reino Unido, há registros de apenas 25 pessoas com doença.

“De certa maneira, isso faz você se sentir inútil, porque você é diferente”, disse ela. “Mas, a maneira como penso sobre a vida me ajudou, porque sei que se não formos positivos, ela pode nos derrubar”, continuou.

“É bom fazer o que todo mundo faz, trabalhar, ganhar dinheiro e ser independente”. Sobre trabalhar, ela se refere aos clubes esportivos infantis em que treina crianças com deficiência, apesar de sofrer com a desordem que faz com que sua pele cresça 10 vezes mais rápido do que o normal.

A aparência de sua pele fez com que ela fosse tratada pela mídia como “a mulher com pele de cobra”, embora ela tente se distanciar da alcunha por considerá-la “insensível”. 

“Só porque a minha pele se solta como a uma cobra não significa que eu seja uma cobra”, disse ela. Todos os dias ela precisa enfrentar um metódico processo para permanecer saudável.

Pelas manhãs, começa com uma imersão durante o banho antes que um especialista chegue para lhe ajudar a esfregar a pele morta – o que pode durar mais de uma hora. Sem isso, ela fica susceptível a infecções.

Depois, precisa aplicar um hidratante intensivo, que deve ser reaplicado ao longo do dia. Todo esse processo é repetido durante as noites, antes de dormir.

Nelly, cuja perspectiva positiva é quase inabalável, admite que embora a rotina seja difícil, precisa aceitar sua condição e desfrutar da vida.

Em seu trabalho como treinadora, ela é capaz de educar os alunos sobre a condição enquanto se mantém ativa. Ainda, no tempo livre, também é voluntária em aulas de ciclismo para crianças com deficiência. 

Questionada sobre a recepção das crianças, ela admite que no começo foi difícil, mas são os adultos que mais lhe intimidam.

“Eu ainda recebo olhares nas ruas ou murmúrios”, disse. “Mas, no final do dia eu também sou um ser humano, assim como você”.

O que é a Ictiose arlequim?

Trata-se de uma condição extremamente rara de origem genética. Os pais que carregam o gene defeituoso terão um, a cada quatro filhos, afetado.

A condição faz com que a pele cresça até 10 vezes mais rápido do que o normal. O acúmulo de pele faz com que a pessoa pareça ter escamas. 

Essa pele extra precisa ser removida constantemente, e por isso, as crianças que sobrevivem precisarão sempre estar sobre os cuidados de cremes hidratantes ou loções específicas.

Fonte: Daily Mail Fotos: Reprodução / Daily Mail