Garota com síndrome rara machuca o próprio corpo e possui complicações

de Redação Jornal Ciência 0

A garota possui uma rara condição que a faz machucar o próprio corpo, diariamente, deixando-a com vários machucados ensanguentados.

Chloe Woo, de quatro anos, sofre da Síndrome de Smith-Magenis (SMS), que a faz não sentir dor, não dormir quase nunca e ter picos violentos de flagelo em sua pele por várias vezes ao dia. Seu humor muda rapidamente quando ela larga suas brincadeiras por conta de cortes sangrentos e contusões que aparecem em sua pele, repentinamente, durante o dia. Ela morde a mão para aliviar o desconforto e continua tocando em sua pele para tentar acalmar a condição. Incapaz de sentir dor, ela saberá que se machucou apenas quando começar a sangrar.

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Seus pais, Claire, de 29 anos, e Jake, de 32, da Inglaterra, estão tentando desesperadamente encontrar uma maneira de protegê-la de si mesma. Eles estão pensando em gastar mais de R$ 31 mil em uma sala com paredes almofadadas para Chloe. Eles também têm um filho de 11 meses de idade, chamado Jamie.

Quando Chloe nasceu, os médicos inicialmente pensaram que ela tinha síndrome de Down, mas exames de sangue revelaram que ela tinha SMS. Ela também tem um problema renal que pode exigir cirurgia, no futuro. SMS, um distúrbio cromossômico que impede a liberação de um hormônio que induz o sono. É tão raro que Chloe pode ser apenas uma das 600 pessoas no mundo que sofrem com a condição. De acordo com a mãe, sua maior preocupação com a filha diz respeito aos ataques de raiva que ela tem quando a condição começa a aparecer. Ela já chegou a bater a cabeça contra a parede após Claire colocar um chapéu em Jamie – seu irmão mais novo.

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Ela apenas levantou-se e atirou-se com tanta força na parede, batendo a cabeça, que até caiu no chão. Eu entrei em pânico. Ela desmaiou por alguns segundos, mas parecia uma eternidade. Quando ela tem um acesso de raiva, por conta da pouca idade, é diferente, porque ela está à procura de uma reação. Mas quando ela está tendo um colapso, ela não tem essa noção. Ela parece assustada, porque ela não sabe por que isso está acontecendo. Às vezes duras apenas alguns minutos, mas às vezes dura o dia todo”, contou.

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Claire aprendeu a evitar lugares lotados e áreas com tráfego intenso, que muitas vezes podem agir como “incentivo” para os ataques de Chloe, que usa protetores auditivos para bloquear os ruídos. Mas até mesmo eventos aparentemente aleatórios, como o som de uma goteira no chão, uma mudança na cor do pavimento ou colocar o programa de TV errado, pode levar à automutilação da criança.

Depois, ela sempre vem a mim e diz: ‘Sinto muito, mamãe’, e me dá um grande abraço. E quase sempre chora quando pede desculpas, porque ela não tem controle sobre suas ações. Ela é provavelmente a garota mais carinhosa e amorosa que eu já conheci. Ela adora o seu irmão mais novo e está tentando ensinar-lhe a língua de sinais”, concluiu Claire.

[ The Mirror ] [ Fotos: Reprodução / The Mirror ]

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