Steve e Hope Dezember se conhecerem em maio de 2011, em Johns Creek, na Geórgia (EUA).
Na noite do primeiro encontro, a moça logo percebeu que a saúde do rapaz não era perfeita, especialmente quando viu suas mãos fazendo esforço demais para conseguir abrir uma simples garrafa. No entanto, não demorou muito para que Hope se apaixonasse pelo futuro marido.
“Ele me ganhou no primeiro encontro”, disse ela. “Acendeu velas e colocou Sinatra para tocar enquanto preparava o jantar”. Meses depois do primeiro encontro, a saúde de Steve começou a piorar.
“Até este ponto ele tinha passado pelo médico sete vezes, mas ninguém sabia o que estava acontecendo”, disse Hope.
Foi somente em agosto do mesmo ano que o rapaz, então com 28 anos, foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), também conhecida como doença de Lou Gehrig, uma condição neurodegenerativa progressiva que provoca paralisia.
No entanto, dois dias depois de receber seu diagnóstico, enquanto passeava com Hope, Steve a pediu em casamento. O momento já havia sido planejado antes mesmo dele descobrir sua doença, uma vez que já tinha o anel em mãos. Tudo o que ele esperava então, era o “sim” de sua amada.
“Ele disse: ‘Você não precisa ficar comigo, ouviu o que o médico disse?’, e eu disse: Não vou a lugar nenhum”, revelou Hope. Dois meses após o pedido, em outubro de 2011, o casal selou o matrimônio, uma vez que Steve queria garantir que tivesse condições de caminhar ao altar.
“É uma coisa interessante quando você se casa sem saber quanto tempo terá com seu marido”, disse.
Em janeiro de 2012, a condição de Steve havia piorado ainda mais. No mesmo ano, ele teve que ser entubado para que pudesse continuar respirando. Desde então, Hope nunca mais conseguiu ouvir sua voz. Neste ponto, ele estava pesando apenas 30 quilos, e sua esposa já o tinha assistido chegar perto da morte em duas ocasiões.
“Quando olho para ele, ele ainda é tão bonito e fofo”, disse. “Ele já não pode mais se barbear. Está com o rosto peludo, e eu gosto disso. Sou realmente muito agradecida por tê-lo”, continuou. “Naquela época, não percebia o valor das coisas. Agora o conheço mais do que nunca, mesmo doente e sem poder ouvir sua voz”.
Hope, que hoje tem 32 anos, deixou seu trabalho como terapeuta para cuidar de Steve, agora com 34 anos, em tempo integral. Embora os médicos tenham lhe dito que não há muito mais o que possam fazer por ele, Hope segue esperançosa e constantemente procurando maneiras de ajudá-lo.
“Os médicos fazem tudo parecer muito sombrio, mas ainda acreditamos que há esperança”, disse. No momento, Steve só é capaz de conversar com as pessoas por meio de um computador.
“Não é fácil saber que você está encaminhando para nunca mais poder se mover”, disse ele. “É realmente muito duro lidar com isso, mas eu me sinto bastante otimista por ter o prognóstico que tenho. Meus dias são gastos assistindo esquilos e quando tenho energia, assisto TV e trabalho no mercado de ações. Hope é um anjo, e eu sou muito grato que ela tenha ficado comigo todos esses dias”.
“Estou lutando pela cura. Estou lutando para me manter vivo quando essa cura não acontece”, disse ele.
“A verdade é que sentimos o peso das coisas e não negamos que é difícil e triste. Lamentamos quando ele perde algumas das suas funções, mas também encontramos o que resta e somos gratos por isso. No final do dia, ele ainda está aqui e passamos todos nossos dias juntos”, acrescentou Hope.
A história de amor de Hope e Steve é tão poderosa, que uma equipe de filmagem seguiu o casal por dois anos para documentar a vida deles após o diagnóstico. O vídeo está disponível para compra no site da Amazon:
O que é a ELA?
De acordo com a ALS Association, a Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta células nervosas no cérebro e na medula espinhal.
Quando um músculo não tem nutrição, ele se atrofia, quando isso ocorre nas áreas na medula espinhal ,onde partes das células nervosas que sinalizam e controlam os músculos estão localizadas, leva a degeneração, cicatrização ou endurecimento da região.
Existem dois tipos diferentes de ELA: esporádicos e familiares. O esporádico, que é a forma mais comum da doença, pode afetar qualquer pessoa e em qualquer lugar.
Já a familiar (ELA8), significa que a doença é hereditária. Nessas famílias, há 50% de chance de cada descendente herdar a mutação do gene para desenvolver a doença.
Fonte: Porque no se me ocurrio / ALS / People Fotos: Reprodução / People
